Es war heiß, an diesem Spätsommertag 2014. Auf der Langen Reihe – der Schlagader des Hamburger Stadtteils St. Georg – fuhren die Autos dicht an dicht. Fußgänger drängelten sich an den Stühlen und Tischen des Cafés vorbei, das auf dem schmalen Fußweg seine Gäste platzierte. Ich hatte mich dort mit Lutz und Jörg von der Aids-Hilfe verabredet. Wir aßen Kuchen. Es war eng, gemütlich, laut. Die beiden hatten einen Plan: Sie wollten mich für die neue Hamburgische Regenbogenstiftung gewinnen, als eine von zwei Dutzend Kuratorinnen und Kuratoren. Die Stiftung sollte die Arbeit der Aids-Hilfe bekannt machen, Spenden sammeln, zum Abbau von Stigma HIV-Infizierter beitragen. Ich sagte zu. Als Frauenrechtlerin und Gewerkschafterin habeich mir zum Ziel gesetzt, vor allem HIV-infizierte Frauen und HIV am Arbeitsplatz thematisieren.
Eineinhalb Jahre später sitze ich auf einem Podium. Ich moderiere im Namen der Hamburgischen Regenbogenstiftung eine Veranstaltung zum Thema „Frauen und HIV/Aids“. Meine Gäste sind Frauen, die HIV-Infizierte behandeln, beraten, begleiten sowie Angehörige und deren Umfeld über das Virus informieren – anlässlich des Internationalen Frauentages 2016. „Stigma, Aufklärung, Akzeptanz“ lautet die Überschrift des Abends. Es ist der Freitag direkt vor den Hamburger Frühjahrsferien. Ob deswegen nur wenige kommen? Einen Tag zuvor ist mein Porträt über eine HIV-infizierte Frau, eine „Late Presenter“, in der WELT Hamburg erschienen, der Titel lautet „Die späte Diagnose“. Das hat nochmal für Werbung gesorgt. Über 20 Menschen nehmen Platz; aus der queeren Szene, Frauenrechtlerinnen, HIV-Infizierte, andere Interessierte. Auch zwei Beamtinnen vom Landeskriminalamt sind zu Gast. Die Politik hat uns leider komplett im Stich gelassen. Sie verpassen neben Informationen und Aufträgen an sie ein herrliches Buffet mit Kuchen, Rohkost, Dips, Muffins.
Wir lernen zunächst, dass man eigentlich nicht mehr von Aids reden sollte. Kaum jemand in Deutschland hat heute noch Aids. Behandlungen und Medikamente sind soweit fortgeschritten, dass Aids kaum noch in Erscheinung tritt. Also reden wir über HIV.
Die Internistin vom UKE, Dr. Sabine Jordan, berichtet von ihrem heutigen Arbeitstag und wie sie HIV-infizierte versorgt hat. Annette Biskamp von der Aids-Hilfe, die speziell Frauen berät, sagt, dass Frauen und HIV viel zu wenig wahrgenommen würden. Und wenn, dann würden sie in drei Schubladen gesteckt: Drogengebrauchend, Sexarbeiterin oder Promiskuitive.
Hapsatou Oudini, die bei der Aids-Hilfe in der Migrantenberatung tätig ist und in der afrikanischen Community als Gesundheitsbotschafterin wirkt, erzählt von den Klischees, die vor allem bei afrikanischen Männern immer noch vorhanden seien, was die Sexualität von Frauen angeht. Sie würden nicht selten überhaupt keine Verantwortung übernehmen, wenn bei ihrer Partnerin eine HIV-Infektion entdeckt würde – meistens während der Schwangerschaft. Stattdessen würden Schuldzuweisungen betrieben. Das führe dazu, dass manche Frau es ihrem Mann nicht erzähle, dass sie die Infektion habe. Sie berichtet von ihren Kontakten zu Imanen und Pastoren, um in den Gemeinden Überzeugungsarbeit zu leisten, das Thema anzusprechen und zu enttabuisieren.
Sibyl Peemöller, bei “HVIVA KIDS – Familienleben mit HIV” tätig, sagt, dass sich Kinder heute kaum noch bei ihren HIV-infizierten Müttern anstecken würden. Im letzten Jahr hätten sie zu 90 Familien mit 178 Kindern Kontakt gehabt, 13 Kinder und Jugendliche hätten das Virus. Kinder seien trotzdem mehrfach belastet: Selbst wenn sie das Virus nicht haben, können sie in der Schule und bei Freunden nicht darüber reden. Zu groß sei die Angst, dass sie sich isolierten, Eltern von Freunden Besuche nicht mehr erlaubten.
Sollten HIV-Tests Pflicht sein, mindestens bei Schwangeren? Dr. Sabine Jordan spricht sich dafür aus, der Test solle Teil der Routine-Untersuchungen werden. Die anderen sind dagegen. Sie möchten überzeugen. Allerdings vermeiden nicht wenige Frauenärztinnen und Frauenärzte, das Thema anzusprechen. Überzeugungsarbeit sei also vor allem bei dieser Medizinergruppe zu leisten. Oudini, die Mutter eines vier Monate alten Babys ist, berichtet, wie sie bei ihrer eigenen Schwangeren-Vorsorgeuntersuchung geraten wurde, den Test zu machen. Sie lehnte ab, erntete eine empörte Reaktion. Hätte eine heterosexuelle Frau, die weder drogenkonsumierend, offensichtlich Sexarbeiterin oder schwarz ist, die gleiche Reaktion erfahren? Oudini hat Rassismus gespürt.
Die Fachfrauen fordern von der Politik eine bessere Unterstützung ihrer Arbeit. Vor allem müsse Geld investiert werden, um Diskriminierungen abbauen zu helfen. Die Familienberatung müsse vollfinanziert werden. Viel Zeit gehe dafür drauf, Spenden einzuwerben. Bescheidene 35.000 Euro pro Jahr würden reichen. Die Ärztin wünscht sich finanzierte Dolmetscherdienste, die sie bei Bedarf abrufen können. Manchmal sei es sehr schwer, die Behandlung zu erläutern und aufzuklären. Hapsatou Oudini sagt, sie bräuchten eine bessere Ausstattung für ihre Arbeit in den Communitys. Würde es gelingen, Begrifflichkeiten besser zu transportieren, könnte viel Zeit gespart werden, die der Beratung zu Gute käme. Annette Biskamp begegnet in der Beratungsarbeit immer wieder Frauen, deren Leben neben der gesundheitlichen auch von der sozialen Not bestimmt ist: Da viele HIV-infizierte Frauen alleinerziehend seien, bestehe zudem ein großes Armutsrisiko: Erstmals hatten in 2014 mehr Frauen als Männer Hilfsanträge bei der Deutschen Aids-Stiftung gestellt. Daher wäre der Abbau der Diskriminierung ein wichtiger Beitrag, dass Frauen besser leben könnten. Die neue Zuwanderung bedeutete ebenfalls einen erhöhten Beratungsaufwand, der mit den derzeitgen Ressourcen nicht zu bewältigen sei. Fest steht: Die Politik wird trotz heutiger Abwesenheit von diesen Vorschlägen erfahren, der Gesundheitsausschuss der Hamburgischen Bürgerschaft soll demnächst Post bekommen.
Es besteht zudem der Wunsch, dass zum Welt-Aids-Tag, der am 1. Dezember alljährlich begangen und vom Hamburger Senat mit einem Empfang im Festsaal des Rathauses gewürdigt wird, das Thema Frauen, Familie und Kinder thematisiert wird. Diesen Vorschlag will die Hamburgische Arbeitsgemeinschaft „Frauen und HIV/Aids“ der Hamburger Gesundheitssenatorin in Kürze unterbreiten.
In 2017 möchte ich HIV/Aids in der Arbeitswelt zum Thema machen. Mal sehen, wie das gelingt. Vielleicht mit einem Seminar für Betriebs- und Personalräte. Interessierte, die es mitplanen, gibt es bereits.
Hier kann das Eingangsstatment von Sibyl Peemöller nachgelesen werden:
„HIV-betroffene Familien leiden am meisten unter dem gesellschaftlichen Stigma (Tabu).“
In dem Arbeitsbereich VHIVA KIDS –Familienleben mit HIV bei der AG Kinder- und Jugendschutz Hamburg e. V. wurden im letzten Jahr 90 HIV-betroffene Familien mit ca. 178 Kindern beraten und begleitet. 4 Sozialpädagoginnen, die sich 2 ¼ Stellen teilen, haben die Aufgabe, HIV-betroffene Familien in Hamburg und Umgebung zu unterstützen.
Ein Schwerpunkt unserer Arbeit ist die Beratung von HIV-positiven schwangeren Frauen, die im Rahmen der Schwangerschaftsvorsorgeuntersuchungen gerade von ihrer Diagnose erfahren haben. Diese Frauen sind völlig überrascht und verzweifelt über ihre HIV-infektion und machen sich große Sorgen um ihre Gesundheit und vor allem die ihres Kindes. Die Ängste der Frauen mit Migrationshintergrund sind häufig noch viel gravierender, weil sie in ihren Heimatländern mehrfach erlebt haben, dass Aids zu haben immer noch ein Todesurteil darstellt.
In den von uns unterstützten HIV-betroffenen Familien sind ein oder mehrere Personen HIV-positiv. Aufgrund der antiretroviralen Medikamente geht es den meisten Betroffenen gut, so dass sie ein normales Leben mit Familie und Berufstätigkeit führen können. Nur die wenigsten erkranken noch an Aids. Basierend auf diversen prophylaktischen Maßnahmen werden weniger als 1% der Kinder während der Schwangerschaft einer HIV-positiven Frau mit dem Virus infiziert. Demzufolge sind „nur“ 13 der 170 Kinder/Jugendlichen HIV-positiv.
Wir unterstützen die Mütter/Eltern bei ihrem schwierigen Alltag mit ihren chronisch kranken Kindern (z.B. tgl. Tabletteneinnahme) und der Aufklärung über ihre Erkrankung. In diesem Zusammenhang finden seit über einem Jahr Gruppentreffen für HIV-positive Jungen statt. Eine Mädchengruppe ist in Planung.
84% der HIV-betroffenen Familien haben einen Migrationshintergrund. So beraten und begleiten wir beispielsweise viele Familien, die aus afrikanischen Ländern kommen. Sowohl der Umgang mit existentiellen Ängsten in Bezug auf HIV/Aids, basierend auf den Erfahrungen in ihren Heimatländern als auch Probleme mit dem Aufenthaltsstatus und einer Krankenversicherung stellen uns häufig vor große Herausforderungen.
Das größte Problem der HIV-betroffenen Familien stellt jedoch das gesellschaftliche Stigma dar. Erfahrungsgemäß ist die Bevölkerung nicht bzw. schlecht über HIV/Aids aufgeklärt. Unwissenheit führt zu diffusen Ängsten vor einer Ansteckung im Alltag. Die Ausgrenzung und Stigmatisierung von Menschen mit HIV ist die Folge. Gelegentlich passiert dieses leider auch beim Kontakt mit medizinischem Fachpersonal. Alle Eltern wollen ihre Kinder davor beschützen, deshalb stellt die HIV-Infektion ein riesiges Geheimnis/Tabu innerhalb der Familie und auch gegenüber Freunden und Verwandten dar. Mit einem Familien-Geheimnis zu leben, stellt für alle Familienmitglieder eine tägliche Belastung und Einschränkung dar. Außerdem machen sich besonders die HIV-positiven Frauen Vorwürfe wegen ihrer Infektion und leiden unter starken Schuldgefühlen und Scham.
Unsere Aufgabe ist es die HIV-betroffenen Familien zu unterstützen und zu entlasten. Neben dem Umgang mit der HIV-Infektion geht es häufig auch um bürokratische Angelegenheiten (Job-Center, Aufenthalt etc.), finanzielle Unterstützung und um die Vermittlung von Kontakten untereinander (verschiedene Gruppenangebote), um die Familien aus ihrer HIV-bedingten Isolation herauszuholen. Schließlich haben zufriedene und starke Mütter/Eltern zufriedene und starke Kinder!
Sibyl Peemöller
Diplom-Sozialpädagogin
AG Kinder- und Jugendschutz Hamburg e.V.
Hamburg, 04.03.2016
